تشخیص یک بیماری محدود کننده زندگی بر اهمیت دانستن نه تنها مدت زمان باقیمانده بلکه همچنین چگونگی و مکان صرف آن تاکید می کند.

بیمارم اصرار می‌ورزد: «من می‌خواهم زندگی‌ام را به‌طور کامل زندگی کنم» و تقریباً به من جرأت می‌دهد که متفاوت پیشنهاد کنم. او با اجازه جراحی آب مروارید و زانو، در 80 سال گذشته به طرز قابل توجهی از بستری شدن در بیمارستان اجتناب کرده است. او از یک دور گلف لذت می برد و به خاطر خوب خود افتخار می کند.
سرفه آزاردهنده منجر به سی تی اسکن شد. ریه‌های او خوب است، اما تصاویر قسمت بالای شکم را نشان می‌دهند که سرطان در آن قرار دارد. احتمالاً مدتی است که آنجا بوده است، اما این کشف باعث ایجاد حیرت می‌شود، به‌ویژه زمانی که غیرقابل استفاده تشخیص داده شود.
او چه می خواهد، از جراحی که به من توجه دارد می پرسم مبهوت
"آیا همه نمی خواهند بیشتر زندگی کنند؟"
من به بیمار و خانواده‌اش توضیح می‌دهم که در حالی که سرطان را می‌توان با شیمی‌درمانی درمان کرد، فقدان علائم به این معنی است که او احساس بهتری نخواهد داشت، اما تقریباً مطمئناً عوارض جانبی را تجربه خواهد کرد. او می پرسد که آیا شیمی درمانی به او کمک می کند بیشتر زندگی کند؟ من می گویم اگر کار کند، شاید تا چند ماه دیگر. او اخم می کند و من نمی دانم که آیا این تصمیم او را تحت تاثیر قرار می دهد. انجام نمیدهد.
درمان به خوبی شروع می شود، اما به زودی او برای خرید مواد غذایی با همسرش خسته تر از آن است. حالت تهوع خفیف مداوم به قهوه با دوستان پایان می دهد و استروئیدها خواب او را خراب می کنند. با این حال، او استقامت می کند. با نگرانی، دوز را کاهش می دهم و او را نزد پرستارمان می فرستم، به امید اینکه دیدگاه دیگری بتواند کمک کند. یا ترس های من را کاهش می دهد، یا آسیبی که ممکن است به او وارد شود را بر او تأثیر می گذارد. او هر دو را انجام می دهد و به من می گوید که من حق دارم نگران باشم و استقلال او مهم است.
نیازهای او بیشتر می شود. او ساعت‌ها در شرایط اضطراری با علائم نه جدی اما دردسرساز سپری می‌کند و گهگاه در بیمارستان بستری می‌شود. هر بار که یک پزشک او را می بیند، یک سری آزمایشات اجتناب ناپذیر وجود دارد. رگ های زخمی او از تلاش های زیادی که برای گرفتن خون لازم است تا اطمینان حاصل شود که کم خونی او نیازی به تزریق خون ندارد متنفر است. هر تزریق خون برای او یک روز استراحت هزینه دارد.
یک روز دوشنبه ساعت 9 صبح از راهرو رد می شوم. او منتظر اسکن است که به دلیل اورژانسی تا ظهر موکول شده است. ساعت 3 بعدازظهر منتظر آزمایش دیگری است. در پنج سالگی، او هنوز آنجاست، روی صندلی نشسته و منتظر حمل و نقل داوطلب برای شروع سفر ساعت اوج به خانه است. او بقیه هفته را در رختخواب می گذراند تا بر خستگی خود غلبه کند.
در مقایسه با مردی که برای اولین بار ملاقات کردم، او به آرامی حرکت می کند و به نظر می رسد خجالتی است. نمی توانم فکر نکنم تمام مدتی که در سیستم بیمارستان سپری می شود برای روحیه یا طول عمر او مفید نبوده است. هر بستری شدن در بیمارستان خطر یک عارضه جدی را چند برابر می کند و هر شیوع کووید منجر به جدا شدن بیماران در معرض از همه تعاملات به جز ضروری می شود.
شیمی درمانی برای سرطان پیشرفته معمولاً طول عمر را تا چند ماه افزایش می دهد. ارقامی که ما برای بیماران نقل می‌کنیم از آزمایش‌های بالینی گرفته شده‌اند که بسیاری از بیماران «دنیای واقعی» مانند بیماران مبتلا به دیابت ناپایدار، بیماری‌های ریوی مرحله آخر، بیماری شدید قلبی یا اختلالات شناختی را حذف می‌کنند، که وجود حتی یکی از آنها تأثیر می‌گذارد. پیش بینی.
انکولوژیست ها در بحث سمیت درمان تمرین می کنند. اکنون بسیاری از علائم را می توان با داروهای بهتر خنثی کرد، به طوری که داستان رئیس قدیمی من باید بیماران شیمی درمانی را آرام کند تا آنها را از سر راه درمان بگذراند، خوشبختانه به تاریخچه داده می شود، اما همانطور که هر بیمار می داند، مسمومیت با درمان واقعی است و زندگی را تغییر می دهد.
مفهوم سمیت مالی به تازگی وارد فرهنگ لغات ما شده است. از آمریکا تا آسیا، مراقبت از سرطان می تواند از نظر مالی ویرانگر باشد.
مطالعه‌ای که بیش از 70000 بیمار سرطانی را در سیستم مراقبت‌های بهداشتی جهانی استرالیا ارزیابی کرد، نشان داد که یک دهم استرالیایی‌های روستایی هزینه‌های «فاجعه‌بار» را تجربه کردند و یک‌سوم خانواده‌هایی که فرزندشان بر اثر سرطان جان باختند، زیر خط فقر قرار گرفتند. از آنجایی که ممکن است برخی تعجب کنند، بیمه درمانی خصوصی پیش بینی کننده ثابت هزینه های بیشتر از جیب بود، به طوری که بیماران بیمه شده در مقایسه با افراد بیمه نشده، دو برابر هزینه پرداخت می کردند.
اما در حالی که بیمارم را در حال کاهش می بینم، عبارتی که مدام آزارم می دهد «مسمومیت زمانی» است، که اخیراً در یک تفسیر متفکرانه به عنوان «زمان صرف شده برای هماهنگی مراقبت و در بازدیدهای مکرر از یک مرکز مراقبت های بهداشتی (از جمله سفر و زمان انتظار)، جستجو تعریف شده است. مراقبت‌های فوری/اورژانسی برای عوارض جانبی، بستری شدن در بیمارستان و آزمایش‌های بعدی.
انکولوژیست ها می نویسند که ما در تشخیص و سنجش تأثیر مسمومیت زمانی کار ضعیفی انجام می دهیم، که مسلماً اندازه گیری عینی و قابل اعتماد آن آسان نیست.
اما خود تشخیص بیماری محدود کننده زندگی بر اهمیت دانستن نه تنها مدت زمان باقی مانده بلکه همچنین چگونگی و مکان صرف آن تاکید می کند.
در یک مثال، افزایش بقای ناشی از شیمی درمانی 27 روز است، اما زمان تخمینی صرف شده برای بازدید از مرکز، انفوزیون، تحقیقات، سفر و درمان معوق 30 روز است. به عبارت دیگر، سود بقا توسط لجستیک کم می شود.
در مثالی دیگر، شیمی درمانی 9 ماه زنده ماندن را با سه نفر از کسانی که خارج از خانه سپری می کنند، فراهم می کند، در حالی که گزینه بدون شیمی درمانی، بقای هفت ماهه را ارائه می دهد، اما بیشتر زمانی که در خانه سپری می شود. با ارائه چنین تخمین‌هایی، مطمئن هستم که افراد زیادی هستند که هنوز شانس درمان را خواهند داشت، که نشان‌دهنده سرسختی امید در یک کلینیک سرطان است. اما به همان اندازه، کسانی هم خواهند بود که در آرزوها و اهداف خود تجدید نظر کنند و سفر ماهیگیری از راه دور یا یک گردهمایی پرحاشیه خانوادگی را با گذشت زمان در یک سری اتاق انتظار انتخاب کنند.
برای روشن بودن، زمانی که درمان‌ها سود قابل توجهی برای بقا ارائه می‌دهند یا با اهداف بیمار همسو می‌شوند، ممکن است سمیت زمانی کمتر مرتبط باشد. هیچ انتخابی ذاتاً اشتباه نیست، مشروط بر اینکه با اطلاعات کافی انجام شود.
در نهایت، بیمار کمی قبل از مرگ، شیمی درمانی را متوقف می کند. دخترش به یاد می‌آورد که زمان درمان او شامل چند هفته «تکان‌دهنده»، بسیاری از هفته‌های «فقط خوب» و بدون هفته‌های «کاملاً خوب» بود. خانواده به روزهای بهتر امیدوار بودند اما برای تقاضای وقت خود آماده نبودند تا جایی که او شغل اجرایی را برای مراقبت از والدین مسن خود رها کرد.
در حال اندیشیدن به هزینه فرصت برای همه دست اندرکاران، تصور می کنم روزی را تصور می کنم که بیماران از سوگواری ناشی از مسمومیت زمان در امان بمانند، زیرا انکولوژیست هایی مانند من آن را به عنوان یک تابلوی مشاوره ما پذیرفته اند. صحبت کردن در مورد آن ساده ترین کار نخواهد بود، اما با انجام این کار، ما به نفع بیماران خود خدمت خواهیم کرد.

source

توسط artmisblog