مارتا 13 ساله بود. تمام زندگی او پیش روی او بود. اما ایمان ما به پزشکان کشنده بود. این چیزی است که کاش می دانستم
در آغاز تابستان گذشته، دختر 13 ساله من مارتا مشغول زندگی بود. او با دوستانش در پارک ملاقات می‌کرد، ویدیوهای احمقانه‌ای را با تلفنش می‌ساخت و «بوس، ازدواج، بکش» بازی می‌کرد. روزهای او پر از کتاب و حفظ اشعار آهنگ بود. او با صدای بلند تعجب می کند که آیا ممکن است نویسنده، مهندس یا کارگردان فیلم شود. آینده او مملو از وعده ها بود، مملو از برنامه ها.
در پایان تابستان، پس از اشتباهات تکان دهنده ای که در یکی از بیمارستان های برجسته بریتانیا انجام شد، مرد.
آنچه در ادامه می‌آید شرحی است از اینکه چگونه به مارتا اجازه داده شد بمیرد، اما همچنین وقتی به پزشکان ایمان کورکورانه دارید چه اتفاقی می‌افتد – و خیلی دیر یاد می‌گیرید که برای نجات جان فرزندتان چه می‌دانستید. آنچه را که یاد گرفتم، اکنون می خواهم همه بدانند. به طور مختصر، امیدوارم داستان مارتا بتواند طرز فکر برخی از مردم در مورد مراقبت های بهداشتی را تغییر دهد. حتی ممکن است یک زندگی را نجات دهد.
من حامی سرسخت اصول NHS هستم و متوجه هستم که امروزه چه تعداد پزشک عالی در حال تمرین هستند. نیازی به بحث‌های سیاسی معمولی نیست: همانطور که بیمارستان مورد نظر به من تأیید کرده است، آنچه برای مارتا اتفاق افتاد هیچ ربطی به منابع ناکافی یا پزشکان و پرستاران بیش از حد نداشت. هیچ ربطی به ریاضت یا کاهش هزینه ها یا خدمات بهداشتی تحت فشار نداشت.
مهم نیست که چند بار به من گفته می شود که "وظیفه پزشکان مراقبت از مارتا بود"، در اعماق وجودم می دانم که اگر متفاوت رفتار می کردم، او هنوز زندگی می کرد و زندگی من اکنون شکسته نمی شد. . این طور نیست که من فکر می کنم مقصر هستم: بیمارستان نقض وظیفه مراقبت را پذیرفته و از یک "خطای فاجعه بار" صحبت کرده است. اما اگر از نحوه عملکرد بیمارستان ها و رفتار برخی پزشکان بیشتر آگاه بودم، دخترم اکنون در کنار من بود.
همانطور که یکی دیگر از والدین داغدار به من گفت، زندگی پس از مرگ فرزندت مانند این است که در جزیره ای جدا از سرزمین اصلی که در آن "مردم عادی" زندگی می کنند. خیلی دوست داری به آنجا برگردی اما هرگز نمی توانی. شما برای همیشه در جزیره گیر کرده اید.
من یک کلبه در حومه پارک ملی اسنودونیا رزرو کرده بودم. خانه‌ای کوچک و قدیمی با تیرهای کوچک و بدون وای‌فای یا دریافت تلفن بود. پارکینگ در پایین تپه ای بود که گوسفندها در آن چرا می کردند. چمدان هایمان را با چرخ دستی به سمت در بردیم، مارتا و خواهر کوچکترش، لوتی، هم می خواستند سوار آن شوند. روز اول ما آفتابی بود: در ساحل بارموث بادی‌بورد رفتیم و من و مارتا منظره دره را از کلبه نقاشی کردیم. ما در یک میخانه غذا خوردیم، ورق بازی کردیم – همه چیز برای تعطیلات آسان بود، پر از نور.
روز دوم دوچرخه‌ها را کرایه کردیم و در مسیر دوچرخه‌سواری معروفی حرکت کردیم: نه مایلی خط راه‌آهن قدیمی، تا ساحل و برگشت. راهنمای این منطقه، مسیر را «منظره، مسطح و مناسب خانواده» توصیف کرده است. در راه، مارتا در کنار من سوار شد و به یاد دارم که در مورد موهای بدن صحبت کردیم (او می خواست بداند آیا باید زیر بغل خود را بتراشد). ما در دریا شنا کردیم، ساندویچ خرچنگ و چیپس خوردیم. اما بلافاصله پس از اینکه سوار دوچرخه‌هایمان شدیم، مارتا روی تکه‌ای از شن لیز خورد که از ساحل به سمت مسیر وزیده بود. او به آرامی دوچرخه سواری می کرد – "کاپیتان سنسیبل" نام مستعار ما برای او بود – اما او زمین خورد و به زودی صدای زامبی را از یک نفر در می آورد.
مسیر با دوچرخه سواران دیگر شلوغ بود، بنابراین او به لبه خزید. همانطور که ما منتظر بهبودی او بودیم، خانواده دیگری با یک فرزند بسیار کوچکتر از آنجا رکاب زدند. این دختر هم روی شن ها می لغزد اما تکان می خورد و راست می ماند، بنابراین خانواده به راه خود ادامه می دادند. بدون شک آنها دیگر هرگز به آن لحظه فکر نخواهند کرد.
مارتا احساس بهتری نداشت، بنابراین او را به بخش جراحات جزئی بردیم. وقتی تی شرتش را برای معاینه بالا آورد، حلقه قرمزی روی شکمش دیدیم: وقتی افتاد، با تمام وزن بدنش روی یک سر دسته پیچ خورده اش فرود آمده بود. خون یا بریدگی وجود نداشت، فقط علامت O شکل بود.
پرستار جراحت را تلفنی برای دکتری تعریف کرد که گفت نیازی به دیدن مارتا ندارد – احتمالاً کبودی داخلی بود – و پاراستامول تجویز کرد. به این فکر کردم که آیا باید سر و صدا راه بیاندازم و اصرار کنم که دکتر به او نگاه کند. نکردم و به کلبه برگشتیم. اما تا ساعت 2 صبح مارتا مریض بود و درد داشت، بنابراین تصمیم گرفتیم که او را به A&E ببریم. او گفت: «نمی‌توانم از تپه به سمت ماشین بروم.» اما پل، پدرش، او را در چرخ دستی هل داد، در حالی که لوتی تلفنی را به عنوان مشعل در دست گرفته بود. تا جایی که می توانستیم مارتا را به آرامی داخل ماشین مانور دادیم.
در بیمارستان Bronglais در Aberystwyth، آنها موافقت کردند که آزمایشاتی را انجام دهند و او را یک شبه برای مشاهده نگه دارند. من هنوز تصور می‌کردم که این فقط یک اقدام احتیاطی است، اما در سپیده‌دم، دکتری با حالتی جدی به ما گفت که مارتا احتمالاً ضربه‌ای به پانکراس داشته است: او با چنان قدرتی افتاده بود که لوزالمعده‌اش به ستون فقراتش فشار داده شده بود و باعث پارگی شده بود.
من بلافاصله می دانستم که مصدومیت جدی است، اما به سیستم ایمان کامل داشتم. دو سال کووید باعث شده بود که بی‌وقفه با دختران در مورد اینکه چقدر خوش شانس بودیم که NHS داریم صحبت می‌کردیم. مارتا و لوتی رنگین کمان هایی را با عبارت "متشکرم" نقاشی کردند و در پنجره ما گذاشتند. چند هفته پنج‌شنبه‌ها بیرون در می‌ایستیم و به کف زدن‌های جمعی می‌پیوندیم. مارتا با قاشق چوبی به ماهیتابه کوبید.
من آنقدر به بهبودی او اطمینان داشتم که شروع به گرفتن عکس کردم – وقتی او داستان ماجراجویی تابستانی خود را تعریف می کرد، عکس هایی را به همراه داشت. عکس اول او را در حالت خوابیده در نور آبی رنگ اتاق بیمارستان آبریستویث تصویر می کند. در قسمت بعدی، او خارج از هلیکوپتری است که ما را بر فراز برکن بیکنز به بیمارستان دانشگاه ولز در کاردیف برد. امدادگر روی شانه او خم شده و هر دو با خوشحالی به دوربین دست تکان می دهند.
در کاردیف، مارتا را به مراقبت‌های ویژه بردند و به نوعی از مانیتورهای بلیپینگ که من فقط از درام‌های تلویزیونی می‌شناختم وصل شد. او یک به یک پرستاری می کرد – یک پرستار تمام مدت با او بود و پشت یک نوع سخنرانی در پای تختش ایستاده بود. هیچ‌کدام از ما قبلاً در بیمارستان بستری نشده بودیم و من از کوره در رفته بودم، اما یکی از پزشکان شانه‌هایم را گرفت: "چند روز مشکلی پیش می‌آید – اما او خوب می‌شود."
قبلا داشتم گوگل میکردم ترومای پانکراس، در بزرگسالان، معمولاً در کنار سایر آسیب‌های اندام در قربانیان تصادف یا تیراندازی دیده می‌شود: من به «O» روی شکم او فکر کردم – زخم گلوله بدون گلوله. در کودکان، اغلب با آسیب های دوچرخه همراه است – پرش های BMX و شیرین کاری اشتباه انجام شده است. آنچه مهم است شناسایی سریع آسیب است، قبل از اینکه آب میوه های خورنده که از لوزالمعده خارج می شوند آسیب زیادی وارد کنند. من خیلی راحت بودم که نیمه شب خود را به بیمارستان رساندیم.
از کاردیف، مارتا با هلیکوپتر به بیمارستان کینگز کالج در لندن – یکی از سه مرکز تخصصی در انگلستان که با آسیب های پانکراس در کودکان سروکار دارد، منتقل شد. در آنجا او در بخش Rays of Sunshine نصب شد که، همانطور که پرستاران به ما گفتند، از طریق ترکیبی از پول NHS، کمک‌های مالی و هزینه‌های بیماران خصوصی که از سراسر جهان می‌آیند، بودجه خوبی تامین می‌شود.
مارتا یک اتاقک شیشه ای با تلویزیون داشت. بخش دارای تجهیزات جدید و اتاق بازی بود – برخی از کودکان، از جمله بیماران پیوند کبد، مدت زیادی در آنجا می مانند. بارها به ما گفته شد: "شما در بهترین مکان هستید." در اطراف دیوارها پوسترهایی برای پیاده‌روی بیمارستان بزرگ – جمع‌آوری کمک مالی در سپتامبر برای کینگز، نصب شده بود، که برای تشکر تصمیم گرفتم در آن ثبت نام کنم. من و پل به هم گفتیم: "ما خیلی خوش شانسیم که اینجا هستیم."
اما معلوم شد که مارتا از نظر کیهانی بدشانس بود. جراحت او قابل درمان بود: او اولین فرزند ثبت شده در کینگز بود که بر اثر آن جان خود را از دست داد – پس از بی توجهی مراقبت از او. مرگ قابل پیشگیری او نمونه ای از آن چیزی است که یکی از مقامات بیمارستان با عبارتی وحشیانه به ما به عنوان "نتیجه ضعیف" توصیف کرد. ده‌ها سال خواهم پرسید: چرا فرزندم به چنین سرنوشتی بعید دچار شد؟
من در 29 سالگی مارتا را باردار شدم و همه چیز آنقدر سریع اتفاق افتاد که مطمئن نبودم کار درستی است. من عاشق کارم بودم، از زندگی لذت می بردم – مهمانی ها، آزادی. نگران بودم که برای پدر و مادر شدن بیش از حد خودخواه باشم، مبادا یک نوزاد سبک مرا تنگ کند. اما وقتی او ظاهر شد، کتک خورده و کبود شده بود، من فوراً تغییر کردم. همانطور که در آن زمان به یکی از دوستانم گفتم، احساس کردم از عشق مشتی به صورتم خورده است.
مردم به من و پل گفتند که او خیلی بچه آسانی بود. طبیعتاً ما این تعارف را پذیرفتیم، اما حقیقت این است که او به همین شکل ظاهر شد – خوش اخلاق و راضی. او در جوانی می گفت: "من به اندازه یک پرنده شوخ هستم" و این به خوبی خلق و خوی او را خلاصه می کرد.
در Rays of Sunshine، من و پل به نوبت 24 ساعت را در کنار مارتا می گذراندیم و در کنار او روی تختی تاشو می خوابیم. هر روز به ما می گفتند که بهبودی او هرگز مورد تردید نیست: فقط مسئله زمان و صبر است. پس از دو هفته، او در راهرو قدم می زد و دوستان برای ملاقات آمدند. یکی از پزشکان به او گفت: "من به تعطیلات می روم و امیدوارم وقتی برگشتم شما را نبینم." ما به روتین بخش عادت کردیم: پرستارانی که تحت نظر قرار می‌گیرند، آزمایش خون صبح زود، دردهای پسر بچه‌ای که در اتاقک همسایه‌ای قرار داشت، که در اثر تصادف با فرمان به پانکراس هم آسیب دید. عکس های گربه خود را روی دیوار اتاقک می گذاریم.
در طبقه همکف بیمارستان تنقلات گرفتم. یک روز در راه پایین، دو زن را دیدم که با عصبانیت فریاد می زدند. یکی با دستانش دور دهانش فریاد زد: « قاتلان فاکین». او می خواست همه بشنوند. در حالی که به سمت در خروجی می رفتند، دیگری فریاد زد: "بیا از قاتلان لعنتی دور شویم." عقب کشیدم و به طور غریزی طرف دکترها را گرفتم.
مارتا از طریق دهان به او شیر خشک می‌داد و از طریق لوله‌ای روی بینی به او شیر می‌داد. بدون هیچ وعده غذایی برای از بین بردن خستگی روزهای بیمارستان، با حسرت به عکس های لازانیا و سیب زمینی کبابی روی تلفنش خیره می شد. در تعطیلات شیرش، او را حمام می‌کردم و نمک‌های حمام را از خانه مخلوط می‌کردم تا به او تجملاتی بدهم. او در وان خیس می‌شد و موهای قهوه‌ای‌اش پشت سرش در آب می‌پریدند – نوک‌های بلوندی که در ابتدای تابستان آنها را رنگ کرده بودم. من آن را برای او می شستم، همانطور که سال ها در جوانی انجام دادم.
ما اغلب هر روز یک مشاور متفاوت می دیدیم، و گاه و بیگاه از خود می پرسیدیم که چه کسی مسئولیت کلی مراقبت از مارتا را بر عهده دارد: ای کاش اکنون بیش از تعجب انجام می دادیم. هر روز صبح، در طول دوره، از مشاوران سؤالاتی در مورد نحوه کارکرد درمان می پرسیدیم. ما سعی کردیم بیان و سپاسگزار باشیم – اینها متخصصان بودند و ما می خواستیم بهترین ها را در آنها به نمایش بگذاریم. به نظر می رسد که ما در یادداشت های پزشکی مورد قضاوت قرار گرفته ایم: "مامان و بابا دلپذیر و مفید هستند."
مشاوران هجوم آوردند و پزشکان جوان به طور خودنمایی آنها را به تعویق انداختند. آنها پرحرف، قاطع، بزرگ بودند. ما در مورد مقاله‌ای شنیدیم که یکی از جراحانی که به‌ویژه به خود احترام می‌گذارد – من او را «پروف پاپیون» می‌نامم – قرار بود در آتن ارائه کند. او چند روز پس از مرگ مارتا منظره هتل مجلل خود را در اینستاگرام منتشر کرد.
پس از دور بخش، مارتا هر روز توسط پزشکان جوان مراقبت می شد. آنها جوان به نظر می رسیدند، اما خودشان را با اعتماد به نفس حمل می کردند، بنابراین من فرض کردم که آنها همه چیز را در مورد مراقبت از مارتا می دانند. من آنقدر ساده لوح بودم که حتی متوجه نشدم آنها در حال تمرین هستند.
کارت‌ها و هدایایی که برای مارتا فرستاده می‌شد، یک اختاپوس اسباب‌بازی قابل برگشت بود که می‌توانست آن را برگرداند تا چهره‌ای شاد یا غمگین داشته باشد: او شروع به استفاده از آن برای نشان دادن روزهای خوب و بد خود کرد . چند هفته از حضورش در بخش، در آخر هفته 21 تا 22 اوت، تب کرد. اختاپوس اخم کرده بود و مارتا گفت که ترسیده است. برای چندمین بار، شجاعت او را تحسین کردم و به او قول دادم که جنبه دیگری نیز برای این کار وجود داشته باشد. به او گفتم: «این یک بیمارستان عالی است. او دراز کشیده بود و می لرزید، مدام اسهال داشت و می چروکید و چیزی را که در شکمش بود به داخل کاسه های مقوایی که زیر صورتش نگه می داشتیم تف می داد.
پزشکان آنتی بیوتیک تجویز کردند و گفتند که ظرف 72 ساعت از شر عفونت خلاص می شوند. "اگر آنها کار نکنند چه اتفاقی می افتد؟" مارتا پرسید. به او گفته شد: "آنها خواهند کرد." اما اگر این کار را نکنند چه اتفاقی می‌افتد؟ "" آنها خواهند شد. ما به او کیسه یخ برای دمای بدنش و بطری آب گرم برای کمردردش دادیم. او در راهرو پرسه می‌زد تا زیر دریچه تهویه مطبوع بایستد و سرش را به عقب انداخته بود تا بتواند هجوم سرما را روی صورتش احساس کند. دستم را دور شانه هایش می گذاشتم تا او را به رختخواب برگردانم.
ما می دانستیم که عفونت های کوتاه مدت ممکن است در طول درمان او اتفاق بیفتد. اما روز چهارشنبه تب مارتا هنوز وجود داشت. و چیز دیگر، حتی نگران‌کننده‌تر: هم از خط بازویش و هم از لوله شکمش شروع به خونریزی کرد. خون از لابه لای باندهایش جاری شد و از لابه لای لباس خواب و ملحفه اش خیس شد. پس از مرگ او متوجه شدیم که این خونریزی برای جراحت او بسیار نادر است و نشانه ای از سپسیس شدید است.
در حالی که پزشکان می دانستند که او سپسیس دارد، هرگز از این کلمه در صحبت با پل یا من استفاده نکردند – فقط "عفونت". ای کاش می توانستند داشته باشند، زیرا در این صورت بیشتر می فهمیدم. فقط به من گفته شد که "توانایی لخته شدن مارتا کمی کاهش یافته است" که "یک عارضه جانبی طبیعی عفونت" بود.
بیمارستان‌ها از راهنمایی برای کمک به پزشکان و پرستاران در تصمیم‌گیری درباره زمان ابراز نگرانی در مورد بیماران کودک استفاده می‌کنند که BPEWS نامیده می‌شود – این راهنمای امتیاز هشدار اولیه کودکان در کنار تخت است و شامل ضربان قلب، دما، فشار خون و سایر اقدامات است. بعداً متوجه شدیم که روز چهارشنبه BPEWS مارتا شش بود – یک امتیاز بالا – و باید بحثی در مورد انتقال به مراقبت های ویژه وجود داشت.
اما مارتا در بخش ماند و خونریزی ادامه داد. یادداشت‌های پزشکی می‌گویند که من "بسیار مضطرب" بودم، اما همه پزشکان به من گفتند که او "یک گوشه را خواهد پیچید" و البته من می‌خواستم اطمینان پیدا کنم. اسکن مقدار کمی مایع را در اطراف قلب او نشان داد – نشانه دیگری از سپسیس که بعداً کشف کردیم. اقدام تا آخر هفته تعطیلات بانکی به تعویق افتاد و چیزی در مورد آن به ما گفته نشد.
سپسیس شدید اغلب زمانی خطرناک است که بیماران به مراقبت‌های ویژه نمی‌روند، جایی که می‌توان آن را با داروهای قوی و مداخلات مکرر درمان کرد. مارتا به راحتی می‌توانست به مراقبت‌های ویژه کودکان (PICU) برود، که درست پایین راهرو بود و تخت‌هایش خالی بود. اما مشاوران او ترجیح دادند که PICU را درگیر نکنند.
با 14 سال زندگی با یک کودک، آنها بخشی از شما می شوند: یک سال پس از مرگ مارتا، ترک عادت دوست داشتنی او هنوز بسیار سخت است. به این فکر می‌کنم که او یک لباس زیر معمولی را باز کرده است: او فریاد زد «نیکرز!» و آنها را به هوا انداخت تا روی سرمان فرود آیند. خنده‌اش هدیه‌ای بود: چیزی شبیه به قهقهه‌هایش نبود، سرش را عقب انداخته بود و شکمش را در دست گرفته بود.
او از کوچک کردن اندازه پدرش لذت می برد و او را در مورد زمانی که دوچرخه اش را به داخل کانال می آورد، اذیت می کرد. او عاشق شنیدن داستان نامزدی من و پل بود. و ویولن سل او در حال نواختن بود و آهنگ هایی که می نوشت، شعرهایش. او یک رمان کامل را در ابتدای تابستان ترسیم کرد و دفترهایش پر از ایده های داستان بود ("داستان هیچ": "هر کتاب با هیچ شروع می شود. اما در این مورد، هیچ چیز یک پسر است. و این داستان. اینگونه است که هیچ چیز به چیزی تبدیل نمی شود…)
در مراسم یادبود مارتا، یکی از دوستان مدرسه‌ای او گفت: «برای من، مارتا دو طرف داشت – کسی که با من روی سکوی قطار می‌رقصید. کسی که با من مشاجره های خنده دار و خنده دار با لهجه آمریکایی داشت. کسی که یک کیسه پلی اتیلن روی پشتش می گذاشت و خودش را لاک پشت می خواند. سپس یکی بود که آرام آواز خواند در حالی که من روی شانه او در قطار خانه تکیه دادم. او همیشه در کنار من خواهد بود و من نیز در کنار او خواهم بود.»
پزشکان به مارتا محصولات انعقادی زیادی دادند و سرانجام خونریزی او در صبح جمعه متوقف شد. با این حال در همان اوایل وقت ناهار، او در مورد تب مداوم خود اشک می ریخت. او دیگر نمی‌خواست بخواند – همیشه می‌خواند – یا Minecraft را با دوستانش روی تلفنش بازی کند. او که یکی از طرفداران لین-مانوئل میراندا بود، وقتی پیشنهاد دادم فیلم جدید او را ببینیم، هیچ علاقه ای نشان نداد.
پزشکان منشا عفونت را نمی دانستند و تعطیلات آخر هفته بانکی نزدیک می شد. آخر هفته ها، بخش حال و هوای دیگری به خود می گرفت – راهرو به طرز وحشتناکی ساکت بود و پس از دور زدن بخش، مشاوران به خانه می رفتند. یک آخر هفته طولانی و یک تب مداوم ترکیبی نگران کننده به نظر می رسید.
در این مرحله، ما بین عفونت و بدترین عواقب – شوک سپتیک، یکی از علل اصلی مرگ و میر در بیمارستان، ارتباط برقرار کردیم. من مشاور آن روز را جستجو کردم و گفتم: "نگرانم که مارتا در تعطیلات آخر هفته بانک دچار شوک عفونی شود و هیچ یک از شما اینجا نباشید." مشاور انگشتش را روی صفحه اعداد پایین برد. او گفت: "من نگران سپسیس نیستم." وقتی به اتاقک برگشتم، مارتا با چشمانی ریز شده به من نگاه کرد. شنیدم که شما در مورد شوک سپتیک صحبت می کنید. گفتم: «نگران نباش، عشق من. "فقط باید مطمئن شوم که آنها به همه چیز فکر می کنند." سخنان جدایی مشاور هنگام رفتن این بود: "این فقط یک عفونت عادی است."
وقتی رئیس کاسبکار و بی‌تفاوت تیم مشاوران صبح شنبه به پل گفت: «این جراحت مثل این است – عفونت‌ها می‌آیند و می‌روند، دوباره مطمئن شدم». اما تب مارتا ادامه پیدا کرد و بعداً، وقتی سعی کرد بایستد، احساس سبکی سر و سرگیجه زیادی پیدا کرد. پل به پزشکان جوان گفت: "این جدید است."
یکشنبه آخر هفته تعطیلات بانکی با مارتا بودم. دور بخش آن روز را به یاد می‌آورم، زمانی که مشاور – من او را «پیراهن چروک‌شده پروفسور» صدا می‌کنم – با یک جراح بیرون اتاقک مارتا با لحن‌های خاموش صحبت کرد. بعداً متوجه شدیم که او خیلی بدتر از آن چیزی است که آنها انتظار داشتند. اما آنها چیزی از این را برای من فاش نکردند و من هیچ یک از آنها را تا پایان روز ندیدم. مارتا در دستان دو پزشک جوان مانده بود، یکی – سردفتر، که من او را "دکتر بلاندر" می نامم – باتجربه تر از دیگری.
پروفسور چکید شرت – مردی که در اواخر 50 سالگی خود در آکسفورد تحصیل کرده بود، با اعتماد به نفس بالایی – اوایل بعد از ظهر به خانه رفت. در غیاب او، زمانی که در تماس بود، قرار بود نقشی اساسی در مرگ مارتا بازی کند. تا زمان ناهار، او سپسیس غیرقابل توضیح، تب بالا، فشار خون بسیار پایین و ضربان قلب داشت. کینگز بعداً گزارشی از حادثه جدی در مورد علت مرگ مارتا تهیه کرد و نویسنده آن به من گفت که او در این زمان باید به PICU منتقل می شد.
اما پروفسور چکید شرت، مسئول آن روز، یک بار هم به چنین حرکتی فکر نکرد. واضح است که این گزارش نشان می‌دهد که مشاوران با موقعیت بالا در Rays of Sunshine («سطح هفتم» در رتبه‌بندی ارشدیت) نسبت به همکاران کمتر ارشد در PICU («سطح پنج») نگرش نادیده‌انگیزی داشتند. این باعث شد آنها تمایلی به انجام کار درست و مراقبت های ویژه نداشته باشند: مارتا تا حدی به دلیل نفس های متورم درگذشت.
سپس، اوایل بعد از ظهر یکشنبه، او دچار یک بثورات قرمز عصبانی شد. روی پاها و گردن و نیم تنه اش پخش شد. راش یک پرچم قرمز برای سپسیس است. با این حال دکتر بلاندر – سرسخت، بدون تجربه چنین موقعیتی و با وجود سایر علائم مارتا – به نوعی خود را متقاعد کرد که راش ناشی از واکنش دارویی تاخیری است. من نگرانی خود را برای او روشن کردم که این یک بثورات سپسیس است، اما هیچ تفاوتی نداشت.
اتاقک مارتا را ترک کردم تا به دنبال متحدی بگردم و پرستاری را گرفتم: با هم در راهرو قدم زدیم. "من نگرانم که او اشتباه کرده است. من سعی کردم آن را به صورت آنلاین جستجو کنم." پرستار از راه رفتن منصرف شد و دستش را روی بازوم گذاشت. او گفت: «موضوعات را در اینترنت جستجو نکنید، شما فقط خودتان را نگران خواهید کرد. به پزشکان اعتماد کنید – آنها می دانند دارند چه کار می کنند. من به این توصیه عمل کردم. معلوم شد که این بدترین چیزی است که در تمام عمرم دریافت خواهم کرد.
ام آرتا اعتمادبه‌نفس نامعلومی داشت که من آن را تحسین می‌کردم. زمانی که به دبیرستان رسید، چند سالی بود که دامن نپوشیده بود و من می‌دانستم که در حالی که شلوار برای دختران انتخاب می‌شد، تقریباً همه آن‌ها دامن می‌پوشیدند. من تعجب کردم که او چگونه می تواند کنار بیاید. "آیا برای هر صورت یک دامن بیمه برای شما بخرم؟" من ازش خواستم. او گفت: «نه، فقط شلوار.» هنگامی که او قبل از شروع ترم اول با دانشجویان همکار ملاقات کرد، آنها ایستادند و یادداشت ها را مقایسه کردند. "ما می خواهیم دامن بپوشیم، درست است؟" "آره، دامن، قطعا." با گوشه چشمم به مارتا نگاه کردم که همه موافق بودند. او به آرامی گفت: "من شلوار را دوست دارم." او شلوار پوشید و خیلی زود بقیه هم پوشیدند.
مارتا هرگز نتوانست اولین بوسه را داشته باشد. او با پسری در کلاسش دوست خوبی بود که کلمه مورد علاقه اش «دفاع کردن» برای او خنده دار بود. پسر دیگری بود که او مشتاق بود، اما ما هرگز نتوانستیم ببینیم که چگونه این اتفاق افتاد. در بیمارستان، من و او در مورد جنسیت و جنسیت صحبت کردیم. از او پرسیدم: "آیا تا به حال فکر می کنی ممکن است همجنس گرا باشی؟" او گفت: "من کاملاً مطمئن هستم که من مستقیم هستم. اما چه کسی می داند – شاید من هنوز زن مناسبی را ندیده ام.
تشخیص اشتباه Dr Blunder در مورد راش به عنوان "یک اشتباه" توسط پزشکی قانونی در تحقیقات در مورد مرگ مارتا توصیف شد. حتی پزشکان بدون فشار هم اشتباهاتی مرتکب می شوند، هرچند به ندرت این خطاها بسیار چشمگیر و فاجعه آمیز است. اما من هنوز درمورد اتفاقی که بعد افتاد ابهام دارم.
در ساعت 5 بعدازظهر، مارتا در نمودار BPEWS امتیاز 8 داشت. به ما چیزی نگفتند، اما دکتر بلاندر در خانه با پروفسور چکید شرت تماس گرفت تا به او بگوید. مشاور به این فکر نکرد که وارد شود. اگرچه او اعتراف می‌کند که اصلاً مطمئن نبود که تشخیص دکتر بلاندر درست است، اما نتوانست بگوید که راش ممکن است ناشی از سپسیس باشد. دکتر بلاندر بعداً دوباره با او صحبت کرد، اما احساس می شد که هیچ تغییری در مراقبت مارتا لازم نیست. به دلیل سلسله مراتب شدیدی که در بیمارستان ها وجود دارد، هیچ کس در بخش ابتکار عمل را بر عهده نگرفت. او تکان نخورد.
هنگامی که پروفسور چکید شرت تماس معمول خود را از خانه در آن شب با رئیس PICU برقرار کرد، تنها تصویری جزئی از وضعیت مارتا ترسیم کرد. او به خونریزی قبلی یا این واقعیت که بثوراتش تازه بود اشاره نکرد. او جزئیات او را "فقط برای اطلاع" بیان می کرد. مراقبت‌های ویژه «قطعاً» نباید به مارتا مراجعه کند، او گفت: «نیازی به بررسی نبود» و این باعث افزایش اضطراب من می‌شود. سیاست بیمارستان حکم می کند که نگرانی والدین دلیلی برای تشدید تشدید است. او برعکس تصمیم گرفت.
رئیس PICU فقط می تواند پاسخ دهد که در صورت نیاز یک تخت در دسترس است. در بازجویی از او پرسیده شد که اگر عکس کامل توسط پروفسور چکید شرت به او داده می شد، مارتا به مراقبت های ویژه منتقل می شد یا خیر. او پاسخ داد: بدون شک 100 درصد.
پس از مرگ مارتا، پروفسور چکید پیراهن بسیار تمایلی به استفاده از کلمه "اشتباه" برای توصیف اقدامات خود نداشت، اگرچه اشتباه او توسط همکاران شناسایی شده بود. سایر مشاوران نیز مقصر بودند: گزارش بیمارستان به این نتیجه رسید که حداقل در پنج مورد مراقبت مارتا باید شامل PICU می‌شد. با این حال، در هیچ مرحله ای هیچ دکتری به من اطلاع نداد که او در دردسر واقعی است. من را در تاریکی نگه داشتند و به آن رضایت دادند. تمرکز بر اضطراب من – موجه – بوی زن ستیزی می دهد.
و، همانطور که اکنون به نظر ما باورنکردنی است، نه پل و نه من نمی دانستیم که مراقبت های ویژه مکان مناسبی برای مارتا است. ما آنقدر نمی دانستیم که بحث کنیم، به چالش بکشیم، اصرار کنیم که او باید به آنجا منتقل شود. بنابراین ما در نهایت نتوانستیم اساسی ترین وظیفه والدین را انجام دهیم – محافظت از فرزندمان در هنگام خطر. گناه همیشه با من خواهد بود.
شیفت عصر یک دکتر جوان جدید را آورد که در کنار دکتر بلاندر کار می کرد . برای او روشن شد که مارتا به "نظارت دائمی" نیاز دارد. (پس از مرگ مارتا، یادداشت های این تحویل حیاتی به طور مرموزی از سیستم کامپیوتری کینگ ناپدید شد.) تصمیم گرفته شد که آزمایش خون حیاتی انجام نشود – چه کسی می داند چرا. انجام این کار به راحتی می توانست جان مارتا را نجات دهد. دستورالعملی که او باید یک به یک پرستاری کند اجرا نشد.
علاوه بر این، این دکتر جوان («دکتر هیچ کاری نکن») یک بار از راهرو برای ملاقات مارتا نرفته است تا به بدحال ترین بیمار بخش نگاه کند، حتی اگر پرستار مشاهدات نگران کننده ای را ارائه کرد.
دوباره به مارتا قول دادم که از پس این مشکل بربیاید. او گفت: "شما بارها گفته اید که بی معنی شده است." در تمام آن شب، تشنگی او رفع نشدنی بود. او در فواصل منظم نفس نفس می زد: «آب». من بطری ها را دوباره پر کردم – اما به نظر نمی رسید که او سیر شود. بیش از یک بار به پرستار گفتم: «او در حال نوشیدن مقادیر دیوانه‌وار آب است. من خسته شده بودم و متوجه نشدم که این نشانه دیگری از فاجعه است. با این حال، دکتر Do-Nothing به این نتیجه رسید که ارزش چند متر راه رفتن برای دیدن دخترم را ندارد.
در ساعت 5.45 صبح، مارتا به من گفت که به توالت نیاز دارد. اما همانطور که او برای نشستن حرکت کرد، بدنش سفت شد و چشمانش در سرش چرخید. من او را در حالی که شروع به تناسب اندام و تشنج کرد گرفتم. بدنش در آغوشم تکان خورد و من به سختی توانستم وزنش را نگه دارم چون اسهال از بدنش سرازیر شد. سپسیس زمانی اتفاق می‌افتد که بدن نسبت به عفونت بیش از حد واکنش نشان می‌دهد و به اندام‌ها و بافت‌های خود آسیب می‌زند: تشنج به دلیل نرسیدن خون کافی به مغز او ایجاد شده است.
الان برای اولین بار وحشت کردم و شروع کردم به جیغ زدن: چه بلایی سرش اومده؟ بعد از چند لحظه، او به اطراف آمد و پرستاران سر او به هم ریختند. در حالی که اشک می ریختم، پرستار ارشد را جمع کردم که به من گفت مطمئناً دخترم قرار نیست بمیرد و من باید خودم را جمع و جور کنم. صورتم را شستم و به اتاقک برگشتم. من و مارتا با هم تنها بودیم که دستش را بالای تنه‌اش نگه داشت و با ترسی که در چشمانش بود به من نگاه کرد و آرام گفت: «احساس می‌کنم که قابل رفع نیست.» در شب، این کلمات مرا در موجی از وحشت و وحشت بیدار می کند.
تنها زمانی که در نهایت آزمایش خون انجام شد، دکتر Do-Nothing متوجه شد که بیمارش به طور خطرناکی بیمار است. مارتا به مراقبت های ویژه منتقل شد، اما خیلی دیر به آنجا رسید تا چرخه شوک سپتیک را بشکند. عصر آن روز، آخرین انتقال مارتا به بیمارستان کودکان خیابان گریت اورموند انجام شد تا مارتا به دستگاهی متصل شود که به عنوان قلب و ریه خارج از بدن او عمل می کند. اما کار نکرد. مارتا در ساعات اولیه صبح سه شنبه درگذشت.
می توانستم صفحاتی درباره وحشت آن روز آخر بنویسم. اجازه دهید به سادگی حرکت او را از Rays of Sunshine توصیف کنم، حرکتی که به وضوح باید قبلاً اتفاق می افتاد. اتاقک مارتا ناگهان با پزشکان هدفمند PICU پر شد. ضعیف گفتم: "لطفا مطمئن شوید که او تا شنبه بهتر شده است." "این روز تولد او است." زمانی که مارتا در مراقبت‌های ویژه قرار گرفت، ماسک اکسیژن روی صورتش بسته بود، اما فکر می‌کرد که این یک ماده بی‌هوشی است که باید او را بخواباند. او با اشاره به ماسک گفت: "این کار نمی کند." سعی کردم به او بگویم اکسیژن است اما مطمئن نیستم که شنیده باشد. در عرض چند ثانیه لوله ای را به زور در گلوی او فرو کردند. قبل از اینکه آرام‌بخش قوی به او دست پیدا کند، دهانش را بست و کمرش قوس شد. دوستت دارم، دوستت دارم، دوستت دارم بارها و بارها گفتم. و ناگهان مارتا در کما بود که هرگز از آن بیدار نشد.
من بسیاری از جزئیات وخامت حال مارتا را به دلیل گزارش، سؤالاتی که از زمان مرگ کینگ برای کینگ مطرح کرده‌ایم، و تحقیقاتی که به این نتیجه رسیدند که پزشکان او به علائم هشدار توجه نکردند و او را به PICU منتقل کردند، می‌دانم. بیمارستان ها "وظیفه رک بودن" دارند – آنها باید در مورد اشتباهات انجام شده شفاف باشند. در مورد ما، کینگ بسیار بهتر از برخی رفتار کرد، اما محدودیت‌های آشکاری وجود داشت و سؤالات مهم بی‌پاسخ ماند.
اعتماد بیمارستان عذرخواهی کرد اما تیم حقوقی خود را نزدیک نگه داشت. بهبودهایی مشخص شد – لزوماً – به همین دلیل است که همه در کینگز راحت‌تر با ما درباره «سیستم‌ها» صحبت می‌کردند تا اقدامات حیاتی پزشکان خاص. اعتماد صف ها را بسته و ما وارد دنیای آشنا و پرشور تسلیت نهادی و «درس هایی برای آموختن» شدیم. یک بیمارستان برای محافظت از پزشکان خود در برابر فاجعه هایی که ایجاد می کنند، تمام تلاش خود را انجام می دهد.
پس از همه، آنها چگونه می توانند عواقب آن را درک کنند؟ زندگی آنها ادامه دارد در حالی که زندگی من متوقف شده است. (دکتر بلاندر یک هفته پس از مرگ مارتا به سمت مشاور ارتقا یافت.) هر روز، موجی پس از تهوع، بدبختی و ناباوری را تجربه می کنم. اگرچه پدرم در 10 سالگی فوت کرد، اما تا به حال غم و اندوه را درک نکرده بودم. من می دانم که بسیاری از مردم در سایه راه می روند، زندگی "عادی" یک خاطره کم رنگ است. اما اگر اعتراف نکنم که به این فکر کنم که چگونه مرگ‌ها متفاوت هستند و غم و اندوه نیز متفاوت است، صادق خواهم بود.
من نمی توانم به این واقعیت توجه نکنم که مرگ مارتا قابل پیشگیری بود (یکی از 150 مورد در NHS هر هفته). فرهنگ ما ممکن است این روزها بیشتر در مورد غم و اندوه صحبت کند، اما بیشتر مردم ترجیح می دهند درگیر یک "نبرد" شجاعانه با سرطان باشند تا مرگ ناشی از اشتباهات پزشکی، به ویژه اشتباهات یک کودک – غیرقابل تحمل ترین ترس ها. پس از مرگ مارتا، ما یک کارت دریافت کردیم که روی آن نوشته شده بود: "این چیزی است که همه ما از آن می ترسیم – و برای شما اتفاق افتاده است."
هر چقدر هم که پوچ یا بی احساس به نظر می رسد، من حتی نسبت به شرایط مرگ کودکان دیگر غبطه می خورم. پدری که دخترش بر اثر سرطان تهاجمی استخوان درگذشت، به من گفت که با شنیدن اینکه مدیر فوتبال اسپانیا فرزندش را به دلیل همین بیماری از دست داده است، آرامش پیدا کرده است. پدر به من گفت: «اگر او نمی توانست کاری انجام دهد، با تمام پول و شهرتی که در اختیار داشت، پس هیچ کاری نمی شد کرد.» من چنین آرامشی ندارم
من استدلال‌های «بدون سرزنش» یا «فرهنگ عادلانه» NHS را درک می‌کنم. اینجا جایی برای تمرین آنها نیست. مهمتر چیزی است که واضح است اما به اندازه کافی گفته نمی شود: اعتماد ما به پزشکان باید حد و مرزی داشته باشد. پزشکی مانند هر شغل دیگری است: بسیاری از کارکنان با استعداد در NHS وجود دارند، اما همچنین کسانی که کمتر متعهد هستند و توانایی کمتری دارند. به شوخی پزشکان قدیمی فکر کنید: "به کسی که آخرین بار در کلاس پزشکی خود فارغ التحصیل شد، چه می گویید؟" "دکتر." پزشکان زیادی هستند که مستعد تکبر و از خود راضی هستند. برخی از پزشکان "قهرمان" هستند، اما ما باید همه آنها را چنین تصور نکنیم.
هر چقدر هم که نسبت به NHS احساس تعهد می کنید، اگر دلیل خوبی دارید، از به چالش کشیدن تصمیمات نترسید. به راحتی می توان احساس ناامیدی کرد، اما موضع خود را حفظ کنید. به یاد داشته باشید که اکثر پزشکان در بیمارستان ها فقط در حال آموزش هستند. از اینکه بپرسید یک پزشک چه مدت صلاحیت داشته است نترسید. پزشکان جوان اغلب سبز هستند و سعی می کنند خونسردی خود را حفظ کنند تا مافوق خود را تحت تاثیر قرار دهند. اگر می توانید مطمئن شوید که یک مشاور مسئولیت کلی را بر عهده دارد: همه ما می دانیم که اگر برای چیزی پاسخگو باشید، بیشتر تلاش می کنید.
توصیه ها را نادیده بگیرید و همه چیز را در اینترنت جستجو کنید. گوگل دیوانه شده، خود را آموزش دهید، سؤال بپرسید و اگر مطمئن نیستید، بر نظر دوم یا سوم اصرار کنید. به یاد داشته باشید که کاملاً ممکن است شما "مدیریت" و "اطمینان بخش" شوید اما حقیقت کامل به شما گفته نشود. ما قطعا نبودیم.
توجه داشته باشید که مراقبت های زیادی در بیمارستان ها در آخر هفته ها کمتر دقیق است. و آسیب های وارد شده توسط سیستم سلسله مراتبی، پدر و مادر را درک کنید – همه به ارشد ترین مشاور موکول می شوند. اگر به نظر می رسد همه چیز اشتباه پیش می رود: بخش را به پایین فریاد بزنید. در مورد ما، هزینه انجام ندادن این کار خیلی زیاد بود. ما چنین اعتمادی داشتیم. ما چنین احمقی را احساس می کنیم
حالا من در جزیره زندگی می کنم. به جای اینکه مارتا را در خانه داشته باشیم، به زیارت قبر او می رویم. برخی از کتیبه های روی سنگ قبرهای اطراف او را سرگرم می کرد: "فیلسوف، معلم، برهنگی"، "مرد بین المللی اسرار آمیز"، "برای همیشه دوست داشتنی، همیشه حق". اما افرادی که در کنار او دفن شده بودند، هفت یا هشت دهه زندگی کردند. مارتا باید مثل بقیه بچه‌ها به خاطر مصدومیتش از بیمارستان بیرون می‌رفت. حالا لوتی یک اتاق خواب خالی در کنار اتاق خوابش دارد و یک نیمکت در پارک با یک پلاک: «به خواهرم».
می‌خواهم دنیایی را تصور کنم که در آن مارتا به موقع به مراقبت‌های ویژه منتقل شود و زندگی‌اش نجات یابد. در این جهان موازی، دخترم به 14 سالگی می رسد. من بی پایان در مورد پزشکان و پرستارانی که به او کمک کردند صحبت می کنم . من به آن پیاده روی جمع آوری کمک می کنم. مارتا دختری باهوش و مصمم همانطور که بود، تمام امتحاناتش را پشت سر گذاشت و به یک دانشگاه خوب رفت. من فقط می توانم او را ببینم که با نوشیدنی می خندد، در زندگی دانشجویی گیر کرده است، و اوقات خوشی را سپری می کند. او بلافاصله پس از شروع دبیرستان در دفتر خاطرات خود نوشت: «متعجبم که برای GCSE هایم چه کار کنم.» «ممکن است روی تمام زندگی من تأثیر بگذارد». در این فانتزی، مارتا شغلی دارد و بچه هایی که می دانستم روزی می خواست. او آخر هفته ها به ما سر می زند و ما آن هفته های دور را به یاد می آوریم که او در بیمارستان بود.
آه، چقدر دوست دارم در آن دنیا زندگی کنم.
مروپ میلز سردبیر مجله شنبه گاردین است. مارتا میلز امروز 15 ساله می شد.

source

توسط artmisblog