خواه آلی باشد یا روان تنی یا چیزی در این بین، حساسیت شیمیایی متعدد می تواند باعث بیماری مزمن شود و مبتلایان به آن اغلب احساس رها شدن می کنند.
اس هارون خود را یک راکتور جهانی می نامد. در دهه 1990، او به دنیا حساسیت پیدا کرد، به کپک هایی که در خانه اش مستعمره شده بود و رنگ هایی که دیوارهای آشپزخانه اش را پوشانده بود، همچنین به دئودورانت ها، صابون ها و هر چیزی که حاوی پلاستیک بود حساسیت پیدا کرد. فضاهای عمومی مملو از عطرهای مصنوعی غیرقابل تحمل بود. ضدعفونی کننده های معطر و خوشبو کننده های هوا در بیمارستان ها باعث شکنجه پزشکان مراجعه کننده شده است. فراگیر شدن عطرها و ادکلن ها او را از حضور در اجتماعات اجتماعی منع می کرد. حتی قدم گذاشتن به باغچه پشتی خودش نیز با بوی آفت کش ها و مواد شوینده لباس های همسایه اش که در هوا حرکت می کرد، پیچیده بود. وقتی پزشکی مدرن نتوانست علت بیماری شارون را شناسایی کند، خروج از جامعه تنها راه حل او بود. او شروع به درخواست از شوهرش کرد که هر بار که به خانه می‌آید لباس‌هایش را برهنه کند و دوش بگیرد. نوه ها از پنجره به او سلام کردند. وقتی برای اولین بار همدیگر را دیدیم، شارون بیش از شش سال بود که در خانه بود.
وقتی دانشکده پزشکی را شروع کردم، محلول‌های مبتنی بر فرمالدئید که برای مومیایی کردن اجساد در آزمایشگاه‌های آناتومی انسان مورد استفاده قرار می‌گرفتند باعث می‌شد که بینی‌ام بسوزد و چشم‌هایم خوب شود – که نمایانگر انتهای خفیف و پیش پا افتاده طیف حساسیت شیمیایی است. افراطی دیگر این طیف، عدم تحمل محیطی با علت ناشناخته (که توسط پزشکان به عنوان ایدیوپاتیک از آن یاد می شود) یا، همانطور که معمولاً شناخته می شود، حساسیت شیمیایی چندگانه (MCS) است. تعریف رسمی MCS وجود ندارد زیرا این بیماری به عنوان یک نهاد پزشکی مجزا توسط سازمان بهداشت جهانی یا انجمن پزشکی آمریکا به رسمیت شناخته نشده است، اگرچه در کشورهایی مانند آلمان و کانادا به عنوان یک ناتوانی شناخته شده است.
اختلاف نظر در مورد اعتبار بیماری تا حدی به دلیل فقدان مجموعه مشخصی از علائم و نشانه ها یا یک علت پذیرفته شده است. وقتی شارون واکنش نشان می‌دهد، علائم ظاهراً از هر سیستم عضوی، از مه مغزی گرفته تا درد قفسه سینه، اسهال، دردهای عضلانی، افسردگی و راش‌های عجیب و غریب را تجربه می‌کند. محرک های مختلفی برای MCS وجود دارد که گاهی فراتر از مواد شیمیایی به مواد غذایی و حتی میدان های الکترومغناطیسی گسترش می یابد. یافته‌های فیزیکی ثابت و نتایج آزمایشگاهی قابل تکرار یافت نشد و در نتیجه، افرادی مانند شارون نه تنها بیماری‌های شدید و مزمن را تحمل می‌کنند، بلکه در مورد "واقعی" بودن وضعیت آنها نیز موشکافی می‌کنند.
اولین مورد گزارش شده از MCS در مجله آزمایشگاه و پزشکی بالینی در سال 1952 توسط ترون راندولف متخصص آلرژی آمریکایی منتشر شد. اگرچه او ادعا می کرد که قبلاً با 40 مورد مواجه شده است، اما راندولف تصمیم گرفت بر داستان یک زن به نام نورا بارنز 41 ساله تمرکز کند. او با مجموعه ای متنوع و عجیب از علائم به مطب راندولف در دانشگاه نورث وسترن در ایلینوی رسیده بود. یک فروشنده سابق لوازم آرایشی، او نماینده یک "مورد شدید" بود. او همیشه خسته بود، دست‌ها و پاهایش متورم بود و سردرد و خاموشی‌های متناوب توانایی او را برای کار از بین می‌برد. یک پزشک قبلاً او را مبتلا به هیپوکندری تشخیص داده بود، اما بارنز برای تشخیص "واقعی" ناامید بود.
راندولف خاطرنشان کرد که رانندگی از میشیگان به شیکاگو علائم او را بدتر کرده بود، که به طور خود به خود برطرف شد وقتی که او به اتاقش در طبقه 23 هتل رفت، جایی که، راندولف استدلال کرد، دور از اگزوز موتور مضر خیابان ها بود. در واقع، راندولف در گزارش خود 30 ماده را فهرست کرد که بارنز هنگام لمس (نایلون، لاک ناخن)، بلعیده (آسپرین، رنگ خوراکی)، استنشاق (عطر، سوزاندن کاج در شومینه) و تزریق (افیون مصنوعی) به آنها واکنش نشان داد. مپریدین و بنادریل).
او اظهار داشت که بارنز و 40 بیمار دیگرش به گونه‌ای به فرآورده‌های نفتی حساس هستند که تصویر بالینی کلاسیک آلرژی را به چالش می‌کشد. یعنی به جای یک پاسخ ایمنی نامطلوب، مانند کهیر یا بثورات پوستی که در آن بدن به یک آنتی ژن خاص واکنش نشان می دهد، بیمارانی که حساسیت شیمیایی داشتند، عدم تحمل را نشان می دادند. راندولف این نظریه را مطرح کرد که همانطور که افرادی که به لاکتوز عدم تحمل لاکتوز دارند درد شکمی، اسهال و گاز را تجربه می‌کنند، زیرا لاکتوز هضم نشده باعث ایجاد مایع اضافی در دستگاه گوارششان می‌شود، بیماران وی نیز در غلظت‌های نسبتاً پایین برخی از مواد شیمیایی که قادر به متابولیسم آن‌ها نبودند، در برابر سمیت آسیب‌پذیر بودند. . او حتی پیشنهاد کرد که تحقیقات حساسیت شیمیایی با «توزیع فراگیر نفت و محصولات چوبی» سرکوب شده است. او معتقد بود که MCS نه تنها یک موضوع اکتشاف علمی، بلکه مورد علاقه عمیق شرکتی نیز بود. راندولف گزارش خود را با درمان توصیه شده خود به پایان می رساند: اجتناب از قرار گرفتن در معرض.
در آن چکیده یک صفحه‌ای، راندولف روی رشته کاملاً بدیع، اما به سرعت بحث‌برانگیز پزشکی محیط‌زیست، روبان را برید. امروزه ما به سختی ارتباط بین محیط زیست و رفاه را زیر سوال می بریم. خطر دود دست دوم، واقعیت‌های تغییرات آب و هوایی و ماهیت بومی بیماری‌های تنفسی مانند آسم، دانش عمومی هستند. موضوع این بود که بیماران راندولف نتایج آزمایش غیرطبیعی نداشتند (به طور خاص، سطوح تشخیصی ایمونوگلوبولین E، یک نشانگر خونی که در طی یک پاسخ ایمنی بالا می‌رود). هر چیزی که آنها را مبتلا می کرد، آلرژی معمولی نبود، بنابراین آلرژیست های معمولی در برابر فرضیه های راندولف مقاومت کردند.
راندولف در تاریکی بود. چرا MCS فقط در حال حاضر سر خود را بالا می برد؟ او همچنین یک سوال رادیکال‌تر دیگر پرسید: چرا به نظر می‌رسد این یک پدیده کاملاً آمریکایی است؟ به هر حال، تنها اشاره‌ای دیگر به حساسیت‌های شیمیایی در ادبیات پزشکی در کتاب درسی جرج میلر بیرد، متخصص مغز و اعصاب ایالات متحده در سال 1880، رساله عملی در مورد خستگی عصبی (نوراستنی) بود. بیرد استدلال می کرد که حساسیت به غذاهای حاوی الکل یا کافئین با نوراستنی مرتبط است، اصطلاحی که در حال حاضر منسوخ شده است که برای توصیف فرسودگی سیستم عصبی منتشر شده توسط فرهنگ دیوانه کننده بهره وری ایالات متحده استفاده می شود. مانند ریش، راندولف حساسیت‌های شیمیایی را بیماری مدرنیته می‌دید و منشأ آن را فرسودگی و پارگی در مقابل بار اضافی می‌دانست.
راندولف پیشنهاد کرد که آمریکایی‌ها که در اثر رونق پس از جنگ جهانی دوم به پیش رانده شده‌اند، بیشتر و بیشتر در محل کار و خانه‌های خود با مواد شیمیایی مصنوعی مواجه شده‌اند، در غلظت‌هایی که برای اکثر مردم قابل قبول است. قرار گرفتن مزمن در معرض این دوزهای نیمه سمی، همراه با استعدادهای ژنتیکی، بدن را تحت فشار قرار داده و بیماران را آسیب پذیر می کند. در پشت این نظریه، راندولف شاخه جدیدی از پزشکی را توسعه داد و با همکارانش انجمنی برای اکولوژی بالینی را تأسیس کرد که اکنون به نام آکادمی پزشکی محیطی آمریکا شناخته می شود.
همانطور که شهرت حرفه ای او کاهش یافت، محبوبیت او افزایش یافت و بیماران برای مراقبت از او هجوم آوردند. علیرغم این رشد علاقه، محققان هرگز نشانگرهای خونی را در بیماران MCS شناسایی نکردند و آزمایش‌ها نشان داد که افراد مبتلا به MCS نمی‌توانند بین محرک‌ها و دارونماها تفاوت قائل شوند. در سال 2001، یک بررسی در مجله پزشکی داخلی نشان داد که MCS در خارج از کشورهای صنعتی غربی، علیرغم جهانی شدن استفاده از مواد شیمیایی، عملاً وجود ندارد، که نشان می‌دهد این پدیده از نظر فرهنگی محدود است.
M CS متعاقباً به تشخیص طرد تبدیل شد، یک برچسب باقیمانده که پس از حذف هر احتمال دیگری استفاده می‌شود. عدم قطعیت تجربی در سال 2021 زمانی که آژانس بهداشت عمومی کبک، INSPQ، گزارشی 840 صفحه‌ای منتشر کرد که بیش از 4000 مقاله را در ادبیات علمی بررسی می‌کرد و به این نتیجه رسید که MCS یک اختلال اضطرابی است، به اوج خود رسید. در پزشکی، اختلالات روانپزشکی ذاتاً پایین نیستند. بیماری روانی جدی، در نهایت، محصول اختلال عملکرد عصبی است. اما بیماران MCS که با آنها صحبت کردم، این زبان را توهین آمیز و غیرمسئولانه دانستند. تقلیل آنچه در چشم ها، گلو، ریه ها و روده های خود احساس می کردند به اضطراب به هیچ وجه قابل قبول نبود.
به عنوان زنی که با جودی تماس می‌گیرم، به من گفت: «من به پزشکان علائمم را می‌گفتم، سپس آنها یک آزمایش خون کامل انجام می‌دادند و به من می‌گفتند ظاهرم خوب است، باید استرس داشته باشد، بنابراین آنها نسخه‌ای برای یک دارو تجویز می‌کنند. ضدافسردگی در صورتم باشد و بگو تا یک سال دیگر برگردم.» در واقع، از آنجایی که MCS بسیار بدنام کننده است، چنین بیمارانی ممکن است هرگز سطح مراقبت های تخصصی مورد نیاز خود را دریافت نکنند. جودی پس از "درمان" خود، اغلب به دلیل خستگی شدید به تختخواب می رفت و هیچ کس MCS او را جدی نمی گرفت. او گفت: "من فکر می کنم بسیاری از پزشکان نمی دانند که ما باهوش هستیم." بسیاری از ما با حساسیت های شیمیایی، زمان زیادی را صرف تحقیق و مطالعه مقالات و مقالات علمی می کنیم. احتمالاً بیشتر از بسیاری از پزشکان وقت آزادم را صرف خواندن مقالات می‌کردم.»
جودی در تگزاس بزرگ شد، جایی که به سندرم روده تحریک پذیر مبتلا شد و پزشکان به او گفتند که استرس دارد. 20 سالگی او در ایالت واشنگتن سپری شد، جایی که او به عنوان مشاور کار می کرد، قبل از اینکه یک تصادف بزرگ سلامتی او را برای سالها در بستر ببندد (دوباره، پزشکان گفتند که او استرس داشت). بعدها، پس از نقل مکان به ماساچوست، یک کار رنگ آمیزی جدید در خانه او باعث خستگی و اسهال او شد. او عادت داشت هر شنبه موزه هنرهای محلی را مرور کند، اما حتی بخار ناشی از نقاشی ها علائم او را تحریک می کرد. او از تمام پزشکان مراقبت های اولیه در شهر خود و همچنین متخصصان گوارش، قلب، مغز و اعصاب، متخصصان غدد و حتی ژنتیک بازدید کرد. اکثر آنها همین واکنش را نشان دادند: با ابرویی درهم رفته و نسخه ای ضد افسردگی در دست. جودی گفت: "هیچ پزشک آلوپاتیک تا به حال نتوانسته به من کمک کند."
مورتون تیچ یکی از معدود پزشکانی است که بیماران مبتلا به MCS را در نیویورک تشخیص داده و درمان می کند. ورودی مطب خصوصی او در پشت درب کناری در ساختمانی با آجر خاکستری در خیابان پارک پنهان شده است. وقتی وارد اتاق انتظار شدم، اولین چیزی که توجهم را جلب کرد کوه هیولایی از پوشه ها و کلاسورها بود که به جای یک پرونده الکترونیکی پزشکی، دیواری را به طور متزلزلی در آغوش گرفته بودند. تقریباً انتظار داشتم که کلینیک Teich شبیه واحد ایزولاسیون محیطی مورد استفاده راندولف در دهه 1950 باشد، با ورودی قفل هوا، شفت های تهویه مسدود شده و دستگاه های تصفیه هوا از فولاد ضد زنگ، کتاب ها و روزنامه ها در جعبه های مهر و موم شده، دیوارهای آلومینیومی برای جلوگیری از آلودگی الکترومغناطیسی. و آب در بطری های شیشه ای به جای کولر. اما هیچ کدام از موارد بالا وجود نداشت. این کلینیک مانند سایر مطب های پزشکی خانواده بود که قبلا دیده بودم. فقط خیلی قدیمی بود اتاق های معاینه فیزیکی کف مشمع کف اتاق قهوه ای و صندلی ها و میزهای فلزی سبز رنگ داشتند. و هیچ پنجره ای نبود.
اگرچه تعدادی از بیماران Teich از نظر شیمیایی حساس بودند، MCS به ندرت کانون اصلی بازدیدها بود. هنگامی که او من را به عنوان دانشجویی که در مورد MCS می نویسد، با اولین بیمار خود در آن روز معرفی کرد، زنی که به بنزین تحمل نمی کرد و قرار ملاقاتش تلفنی بود، زیرا او در خانه بود، اعتراف کرد که هرگز در مورد این بیماری چیزی نشنیده است. تیچ به من گفت: «باید به خاطر داشته باشید که MCS یک علامت است. این فقط یک جنبه از مشکلات بیماران من است. هدف من گرفتن یک تاریخچه خوب و یافتن علت اصلی است.» بعداً، وقتی از او پرسیدم که آیا الگوهایی را مشاهده کرده است که علت ارگانیک MCS را نشان می دهد، او پاسخ داد: «کپک. تقریبا همیشه."
بسیاری از افراد مبتلا به MCS که به صورت آنلاین با آنها برخورد کردم نیز کپک را به عنوان یک علت احتمالی ذکر کردند. شارون در مورد اولین قسمتش در سال 1998 به من گفت، زمانی که پس از کشف کپک سیاه در خانه تریلر خانواده اش درد قفسه سینه را تجربه کرد. معاینه قلبی هیچ نتیجه قابل توجهی نداشت و پزشک مراقبت های اولیه شارون اعلام کرد که او دچار حمله پانیک مربوط به استرس سقط جنین اخیر شده است. شارون متوجه شد که این به کاهش ناگهانی سلامتی او کمک می کند، اما همچنین متوجه شد که علائم او تنها زمانی که شروع به خوابیدن دور از خانه کرد برطرف شد.
او در کتاب های پزشکی مانند سمی (2016) توسط نیل ناتان، یک پزشک خانواده بازنشسته که استدلال می کرد که حساسیت های بدن محصول یک سیستم عصبی بیش از حد واکنشی و یک سیستم ایمنی هوشیار است که در واکنش به سمیت ها فعال می شود، به رسمیت شناخته شده است. راندولف گفته بود. شرایطی که ناتان توصیف می‌کند توسط پزشکی آکادمیک به‌عنوان علل MCS پشتیبانی نمی‌شوند: سمیت کپک و بیماری مزمن لایم در معرض همان نقد قرار دارند.
اس هارون به ملاقات ویلیام ریا، جراح سابق (و بهترین دوست تیچ) رفت. ریا او را مبتلا به MCS ثانویه ناشی از سمیت کپک تشخیص داد. تیچ به من گفت: «قالب همه جا هست. «نه فقط در داخل خانه. کپک روی برگها رشد می کند. به همین دلیل است که افراد بدون آلرژی فصلی می توانند در پاییز از نظر شیمیایی حساس شوند. او به من گفت وقتی درختان برگ های خود را می ریزند، هاگ های کپک به هوا پرواز می کنند. او مشکوک بود که کپک آمریکایی اصلاً آمریکایی نیست، بلکه یک گونه مهاجم است که از چین بر فراز اقیانوس آرام سوار جریان های باد می شود. وی در گذر زمان اشاره کرد که همسرش به تازگی بر اثر سرطان تخمدان درگذشت. او حدس زد که بیماری او نیز ریشه در کپک دارد.
در واقع، Teich معمولاً بیماران را با نیستاتین، یک داروی ضد قارچی که برای درمان عفونت‌های قارچی کاندیدا استفاده می‌شود، درمان می‌کند، که اغلب دهان، پوست و واژن را آلوده می‌کند. او به من گفت: «نرخ موفقیت من 80 درصد است. من مشکوک بودم که چنین داروی ارزان و معمولی می تواند بیماری ناتوان کننده ای مانند MCS را درمان کند، اما نمی توانستم به سابقه او تمسخر کنم. هر بیماری که در سایه تِیچ ملاقات کردم، به راحتی در حال بهبودی بود، با لبخند و شوخی، فرسنگ‌ها فاصله از افرادی که در گروه‌های پشتیبانی آنلاین ملاقات می‌کردم و به نظر می‌رسید که دائماً در بیماری خود بودند.
با این حال، تیچ آنطور که به من آموخته بودم، طبابت نمی کرد. این مردی بود که معتقد بود واکسن MMR نوترکیب می تواند "اوتیسم حاد" را تحریک کند – که به طور سنتی یک دیدگاه ضد علم است . هنگامی که یکی از بیمارانش، یک کرم کتابخوان کاریزماتیک که مارک را می نامم، با تورم شدید و بنفش تا زانوهایش و یک مورد واضح درماتیت استاز (تحریک پوست ناشی از رگ های واریسی) به یک قرار ملاقات رسید، تیچ به طور انعکاسی کپک را سرزنش کرد. و به جای اصرار به مارک برای مراجعه به متخصص قلب، نسخه ای برای نیستاتین نوشت. وقتی از من پرسیدم که چگونه یک عفونت قارچی در انگشتان مارک می تواند چنین بثورات بدی روی پاهای او ایجاد کند، او پاسخ داد: «ما همه جا کاندیدا داریم و سموم آن در خون ترشح می شود و به هر قسمت از بدن می رود. مسئله این است که بیشتر مردم تا زمانی که خیلی دیر نشده است متوجه نمی شوند.»
کپک‌ها و قارچ‌ها قربانی‌های آسانی برای بیماری‌های غیرقابل توضیح هستند، زیرا در محیط‌های داخلی و خارجی ما بسیار فراگیر هستند. نگرانی زیادی در مورد سمیت کپک (یا برای استفاده از اصطلاح فنی، مایکوتوکسیکوزیس) از مفهوم "سندرم ساختمان بیمار" ناشی می شود، که در آن تصور می شود کپک سیاه مرئی حساسیت را افزایش می دهد و افراد را بیمار می کند. این در مورد مارک صادق بود، که می‌توانست به تخریب یک ساختمان قدیمی روبروی آپارتمانش به عنوان منبع کپک در جو اشاره کند. با این حال، در طب رایج، بیماری‌های ناشی از کپک‌ها به آلرژی، پنومونیت حساسیت مفرط (یک واکنش ایمنی به یک عامل استنشاقی، معمولاً ارگانیک، در ریه‌ها) و عفونت محدود می‌شود. عفونت‌های قارچی منتشر تقریباً منحصراً در بیمارانی رخ می‌دهد که دچار نقص ایمنی، بستری در بیمارستان یا دارای جسم خارجی مهاجم مانند کاتتر هستند. علاوه بر این، اگر «اکولوژیست‌های بالینی» مانند Teich درست می‌گویند که کپک‌هایی مانند کاندیدا می‌توانند به اندام‌های متعدد آسیب برسانند، پس باید از طریق جریان خون پخش شود. اما من هنوز با بیمار مبتلا به MCS مواجه نشده ام که تب یا سایر علائم سپسیس (واکنش آسیب زا و کل بدن به عفونت) را به عنوان بخشی از تجربه خود گزارش کرده است.
خود تیچ از کشت خون برای تأیید ادعای خود در مورد "کاندیدیازیس سیستمیک" استفاده نکرد و در عوض به عفونت قارچی مزمن ناخن که در جمعیت عمومی رایج است، به عنوان مدرک کافی نگاه کرد.
او به من گفت: «من نیازی به آزمایش یا آزمایش خون ندارم. من به ندرت به آنها سفارش می دهم. من می توانم با چشمانم ببینم که او کپک دارد و بس.» روش معمول تِیچ این بود که از بیمارانش می خواست جوراب هایشان را در بیاورند تا برجستگی ها و شکاف های اجتناب ناپذیر روی ناخن های بزرگ پاشان آشکار شود و این تنها چیزی بود که او نیاز داشت.
از طریق Teich، من با زوجی آشنا شدم که هر دو از نظر شیمیایی حساس بودند اما در غیر این صورت فقط افراد عادی بودند. همسر، یک زن سفیدپوست از طبقه متوسط بالا که من آن را سیندی می نامم، سابقه طولانی آلرژی و سندرم روده تحریک پذیر داشت. او هر زمان که بوی بخار یا عطر بویژه مواد شوینده لباسشویی و مرکبات یا بوهای گل را استشمام می کرد، بیمار می شد. تیچ هم او و هم شوهرش را نیستاتین مصرف کرد و حساسیت آنها به طرز چشمگیری کاهش یافت.
چیزی که در مورد او در مقایسه با سایر بیماران مبتلا به MCS متفاوت بود، این بود که سیندی همچنین تحت یک دوره داروهای ضد افسردگی و درمان شناختی رفتاری، درمان استاندارد اضطراب و افسردگی بود. "این واقعا کمک می کند تا با تمام استرسی که بیماری من ایجاد می کند کنار بیایم. تو یاد می‌گیری با وجود همه چیز زندگی کنی.»
در پزشکی دانشگاهی معاصر، استرس و اضطراب باعث MCS می شود، اما MCS خود می تواند باعث علائم روانپزشکی شود. تیچ بعداً به طور غیرمنتظره ای به من گفت که هیچ توهمی در مورد اینکه آیا MCS یک بیماری تا حدی روانپزشکی است ندارد: «استرس بر آدرنال ها تأثیر می گذارد و این باعث بدتر شدن MCS می شود. ذهن و بدن از هم جدا نیستند. ما باید با کل فرد رفتار کنیم.»
در The Long Read ثبت نام کنید
خود را در یک داستان بزرگ گم کنید: از سیاست گرفته تا روانشناسی، غذا تا فناوری، فرهنگ تا جنایت
برای درک این مورد، من همچنین با دونالد بلک، معاون رئیس ستاد سلامت روان در مراقبت بهداشتی اداره کهنه سربازان شهر آیووا صحبت کردم. او اخیراً مقاله‌ای در مورد عدم تحمل محیطی ایدیوپاتیک نوشت که موضعی یکسان در مورد MCS به عنوان یک اختلال روان تنی اتخاذ کرد. در سال 1988، زمانی که بلک یک عضو هیئت علمی جدید در دانشگاه آیووا بود، با یک بیمار که برای اختلال وسواس فکری-اجباری آزمایش دارویی وارد می‌کرد، مصاحبه کرد. او از زن خواست تا داروهایش را فهرست کند و او شروع به تخلیه مکمل های عجیب و غریب و کتابی درباره بیماری های محیطی از کیفش کرد.
این زن به یک روانپزشک در شهر آیووا – یکی از همکاران بلک – مراجعه کرده بود که او را به کاندیدیازیس سیستمیک تشخیص داده بود. رنگ مشکی بهم ریخته بود. اگر آن تشخیص درست بود، آنگاه زن بسیار بیمار بود، نه اینکه آرام جلوی او بنشیند. علاوه بر این، درمان عفونت قارچی به عهده روانپزشک نبود. او چگونه تشخیص داد؟ آیا او آزمایش فیزیکی یا آزمایش خون انجام داد؟ نه، بیمار به او گفت، روانپزشک فقط گفت که علائم او با کاندیدیازیس سازگار است. این علائم شامل حساسیت های شیمیایی بود. بلک پس از توصیه به بیمار برای دور انداختن مکمل‌هایش و یافتن یک روان‌پزشک جدید، چند تماس تلفنی برقرار کرد و متوجه شد که در واقع همکارش با اکولوژیست‌های بالینی ارتباط برقرار کرده است.
بلک شیفته این وضعیت بی‌شکل بود که نام‌های بی‌شماری را به خود اختصاص داده بود: بیماری‌های ناشی از محیط‌زیست، از دست دادن تحمل ناشی از سموم، بیماری حساسیت شیمیایی، سندرم اختلال در تنظیم ایمنی، آلرژی مغزی، بیماری قرن بیستم، و سمیت کپک. در سال 1990، او از یک دانشجوی پزشکی کمک خواست تا 26 آزمودنی را پیدا کند که بوم‌شناسان بالینی آن‌ها را با حساسیت‌های شیمیایی تشخیص داده‌اند و یک «نمایه عاطفی» انجام دهد. هر شرکت کننده در مطالعه خود مجموعه ای از سؤالات را پر کرد که مشخص می کرد آیا آنها هر یک از معیارهای اختلالات روانپزشکی را برآورده می کنند یا خیر. در مقایسه با گروه شاهد، افراد حساس به مواد شیمیایی 6.3 برابر شیوع افسردگی اساسی در طول زندگی و 6.8 برابر بیشتر از شیوع اختلال هراس یا آگورافوبیا در طول زندگی داشتند. 17٪ از موارد معیارهای اختلال جسمانی سازی (تمرکز شدید بر علائم فیزیکی – مانند درد یا خستگی – که باعث ناراحتی عاطفی عمده و مشکلات عملکردی می شود) را داشتند.
در بررسی خود من از ادبیات، واضح بود که قانع‌کننده‌ترین شواهد برای MCS از مطالعات موردی «رویدادهای آغازگر» در مقیاس بزرگ مانند جنگ خلیج‌فارس (جایی که سربازان به‌طور منحصربه‌فردی در معرض آفت‌کش‌ها و قرص‌های پیریدوستیگمین بروماید برای محافظت در برابر آن قرار گرفتند، به دست آمد. عوامل اعصاب) یا حملات تروریستی در 11 سپتامبر 2001 در ایالات متحده (زمانی که سموم ناشی از برج های در حال سقوط برای سال ها باعث سرطان و بیماری های تنفسی شد). در هر دو مورد، تعداد قابل توجهی از قربانیان در مقایسه با جمعیت هایی که در معرض قرار نگرفته بودند، دچار عدم تحمل شیمیایی شدند. از یک نظرسنجی ملی از جانبازان اعزام شده در جنگ خلیج فارس، محققان دریافتند که بیش از یک سوم از پاسخ دهندگان بیماری های چند علامتی، از جمله حساسیت به آفت کش ها را گزارش کردند – دو برابر میزان جانبازانی که اعزام نشده بودند. با توجه به اینکه جانبازان جنگ خلیج فارس اختلال استرس پس از سانحه را در سطوحی مشابه با سایر درگیری های نظامی تجربه کردند، این یافته ها برای دمیدن جان تازه ای به ایده راندولف در مورد سمیت های فراصنعتی که منجر به عدم تحمل می شود، استفاده شده است. به گفته یک تیم، در مورد اولین پاسخ دهندگان و ساکنان نزدیک مرکز تجارت جهانی که پس از 11 سپتامبر در معرض "دود سیگار، اگزوز خودرو، محلول های پاک کننده، عطر، یا سایر محرک های موجود در هوا" قرار گرفتند، علائم ریوی ایجاد شد. در کوه سینا
بلک که به یک بیماری واقعی شک دارد، هیچ تجربه بالینی فعلی با بیماران MCS ندارد. (به غیر از مقالاتی که بیش از 20 سال پیش نوشت، او در طول زندگی حرفه ای خود تنها تعداد انگشت شماری از بیماران MCS را دیده بود.) با وجود این، او نه تنها مقاله ای در مورد MCS نوشته بود، بلکه راهنمای یک رشته تخصصی نیز بود. کتابچه راهنمای پزشکی آنلاین در مورد نحوه رویکرد به درمان MCS به عنوان یک بیماری روانی. وقتی از او پرسیدم که آیا راهی وجود دارد که پزشکان بتوانند اعتماد بیمارانی که توسط سیستم پزشکی آسیب دیده اند را به دست آورند، او به سادگی پاسخ داد: «نه». برای او، همیشه زیرمجموعه ای از بیماران وجود دارند که به دنبال پاسخ یا درمان هایی هستند که طب سنتی نمی تواند آنها را برآورده کند. آن‌ها کسانی بودند که بوم‌شناس‌های بالینی را دیدند یا جامعه را به کلی ترک کردند. در زمان منابع محدود، اینها بیمارانی نبودند که روانپزشکی فکر می کرد که باید روی آنها تمرکز کند.
برای من روشن شد که چرا حتی حرفه ای پیشرو در MCS تقریباً هیچ تجربه ای در درمان MCS ندارد. بلک – که در آن زمان یک پزشک جوان بود – در مقاله خود در سال 1990 به درستی مشاهده کرد که «پزشکان سنتی احتمالاً نسبت به بیمارانی که شکایات مبهم دارند حساس نیستند و نیاز به توسعه رویکردهای جدید برای حفظ آنها در محدوده پزشکی دارند. افراد مورد مطالعه به وضوح معتقد بودند که بوم شناسان بالینی آنها چیزی برای ارائه به آنها دارند که دیگران آن را ندارند: همدردی، تشخیص درد و رنج، توضیح فیزیکی برای رنج آنها و مشارکت فعال در مراقبت های پزشکی.
من تعجب کردم که آیا بلک از این "رویکردهای جدید" دست کشیده است زیرا تعداد کمی از بیماران MCS در وهله اول می خواستند به روانپزشک مراجعه کنند.
پزشکان هر دو طرف بحث موافق بودند که بیماری روانی بخش مهمی از درمان MCS است، با یکی از آنها صحبت کردم که معتقد بود استرس باعث MCS می شود و دیگری معتقد بود که MCS باعث استرس می شود. برای تطبیق این دیدگاه ها، با پزشک دیگری به نام کریستین الیور، دکترای طب کار در تورنتو مصاحبه کردم، جایی که او در گروه ویژه سلامت محیط انتاریو خدمت کرده است. الیور معتقد است که هر دو موضع احتمالا معتبر و درست هستند. او به من گفت: "مهم نیست در چه سمتی هستید، اجماع فزاینده ای وجود دارد که این یک مشکل بهداشت عمومی است."
الیور جایگاه سوم مفیدی را نشان می دهد، موقعیتی که تجربه بیماری MCS را جدی می گیرد و در عین حال به علم پزشکی پایبند است. او به عنوان یکی از معدود پزشکان «MCS-agnostic» به یک علت فیزیولوژیکی برای MCS معتقد است که ما نمی‌توانیم آن را بشناسیم و بنابراین به دلیل عدم تحقیق نمی‌توانیم مستقیماً آن را درمان کنیم. اولیور با پیشنهاد اولیه راندولف مبنی بر اجتناب از قرار گرفتن در معرض موافق است، اگرچه او می‌داند که این رویکرد منجر به تغییرات آسیب‌زا در توانایی‌های بیماران برای عملکرد شده است. برای او، اولویت برای بیماران MCS یک اولویت عملی است: یافتن مسکن مناسب. بسیاری از بیماران او اغلب قادر به کار نیستند و با درآمد محدود، مسکن عمومی یا خانه های چند خانواده را اشغال می کنند. پزشک یک بیمار MCS باید مانند یک مددکار اجتماعی عمل کند. به عقیده او امکاناتی مانند بیمارستان‌ها باید با کاهش محصولات تمیزکننده معطر و صابون‌ها در دسترس‌تر شوند. در نهایت، یافتن فضایی غیرتهدیدکننده با دسترسی دیجیتالی به ارائه‌دهندگان مراقبت‌های بهداشتی و حمایت اجتماعی بهترین راه برای ادامه بیماری است.
چه ارگانیک، چه روان تنی یا چیزی در این بین، MCS یک بیماری مزمن است. مگان اورورک نویسنده آمریکایی در نیویورکر در سال 2013 در مورد نبرد خود با بیماری لایم نوشت: «یکی از سخت‌ترین چیزها در مورد بیماری مزمن این است که اکثر مردم آنچه را که شما از آن رنج می‌برید غیرقابل درک می‌دانند – اگر باور داشته باشند. شما در حال عبور از آن هستید در تنهایی‌ات، در دل مشغولی‌ات به واقعیتی جدید و پایدار، می‌خواهی به گونه‌ای درک شوی که نمی‌توانی.»
زبانی برای بیماری مزمن فراتر از نشانه‌شناسی وجود ندارد، زیرا در نهایت علائم همان چیزی است که عملکرد «عادی» انسان را تضعیف می‌کند. در دردهای مزمن، مسکن ها حداقل می توانند رنج بیمار را از بین ببرند. همین امر را نمی توان در مورد علائم MCS، که در تنوع پر هرج و مرج، گریزناپذیری و بیان ناپذیری خود گمراه کننده هستند، گفت. راه‌های مشخصی برای بیماران وجود دارد که به طور کامل از تحریک MCS خود اجتناب کنند، و بنابراین آنها یاد می‌گیرند که به جای آن، زندگی خود را حول محور کاهش علائم هدایت کنند، خواه تغییر رژیم غذایی باشد یا تغییر خانه، همانطور که شارون انجام داد. MCS می آید تا وجود آنها را تعریف کند.
به عنوان یک فرد خانه نشین، توانایی شارون برای ساختن زندگی متفاوت محدود بود. در خارج، جهان رو به جلو حرکت می کرد، با این حال شارون هرگز احساس نکرد که عقب مانده است. چیزی که به او اجازه داد با بیماری مزمن زندگی کند، دارو یا درمان نبود، بلکه اینترنت بود. در یک روز معمولی، شارون از خواب بیدار می شود و در رختخواب نماز می خواند. او در حین آماده کردن وعده‌های غذایی خود برای روز، مشت‌هایی از قرص‌ها را پایین می‌آورد و به موسیقی شادی‌بخش در YouTube گوش می‌دهد: گوشت و سبزیجات مخلوط، برای بلعیدن راحت‌تر. بقیه روز را در رایانه لپ‌تاپش، چک کردن ایمیل و فیس‌بوک، تماشای ویدیوهای یوتیوب می‌گذراند تا اینکه عصر شوهرش به خانه بازگردد. سپس بخواب. شارون در شش سال گذشته اینگونه زندگی کرده است و انتظاری متفاوت از آینده ندارد. وقتی از او پرسیدم که آیا خانه نشینی تنهاست، از پاسخ او متعجب شدم: "نه."
شارون علیرغم اینکه با اکثر 15 نوه خود (با دو نوه دیگر در راه) ملاقات نکرده است، هر روز با همه آنها در تماس است. در واقع، شارون تقریباً به طور مداوم با دیگران ارتباط برقرار می کند. شارون نوشت: «بعضی از مردم بسیار برونگرا هستند. "من قطعا هستم. اما افرادی نیز هستند که نیاز به لمس فیزیکی دارند… و من می توانم بفهمم که چرا ممکن است در آن صورت نیاز به دیدن "افراد واقعی" داشته باشند… اما راضی بودن به دوستان آنلاین بسیار امکان پذیر است. این زندگی منه!" دوستی هایی که شارون به صورت آنلاین با دیگر افراد خانه نشین مبتلا به بیماری های مزمن برقرار کرد، طولانی ترین و زنده ترین روابطی بود که او تا به حال دیده بود. او هرگز بهترین دوست 20 ساله خود را ندیده بود – رابطه آنها به طور کامل از طریق نامه و ایمیل برقرار بود، تا دو سال پیش، زمانی که دوست درگذشت. شارون نوشت: «برای من خیلی سخت بود».
این بیماری همه گیر اندکی از زندگی شارون را تغییر داد. در هر صورت، کووید-19 وضعیت او را بهبود بخشید. مراسم یکشنبه کلیسای محلی شارون که به صورت مستقیم پخش می‌شد، قرارهای ملاقات با پزشک از راه دور به صورت پیش‌فرض تبدیل شد، یوتیوب در محتوا منفجر شد و ماندن در خانه عادی شد. شارون دید که شبکه او به طور پیوسته گسترش می یابد زیرا افراد مسن بیشتری در قرنطینه منزوی می شوند.
افراد جامعه آنلاین MCS خود را «قناری» می نامند، پس از پرندگانی که در گذشته به عنوان نگهبان در معادن زغال سنگ برای تشخیص سطوح سمی مونوکسید کربن استفاده می شدند. با متابولیسم و سرعت تنفس بالاتر، پرندگان کوچک از نظر تئوری قبل از معدنچیان انسانی با حساسیت کمتر تلف می‌شوند و سیگنالی برای فرار می‌دهند. سوال برای افراد مبتلا به MCS این است: آیا کسی گوش می دهد؟
زنی به نام ورا که به مدت 15 سال پس از یک عمل جراحی نادرست ارتوپدی در بستر بیماری MCS بستری بود، گفت: "ما قناری ها، ما در سکوت مبارزه می کنیم و رنج می بریم." اکنون، در عصر اطلاعات، آنها اینترنت را مستعمره کرده اند تا افرادی مانند خودشان را پیدا کنند. به نوبه خود، ما باید بیماری مزمن را دوباره تصور کنیم – که در عواقب بیماری همه گیر به شدت شایع تر می شود – جایی که آنچه برای بیمار مهم است نه تنها توضیح علمی و یک درمان است، بلکه راهی برای ادامه زندگی معنادار است. این تمایز بین بیماری و بیماری را که آرتور کلینمن روانپزشک و انسان شناس در کتاب خود به نام «روایت های بیماری» در سال 1988 ایجاد کرد، به عمل می آورد. در حالی که یک بیماری یک فرآیند ارگانیک در بدن است، بیماری تجربه زیسته فرآیندهای بدن است. او می نویسد: "مشکلات بیماری، مشکلات اصلی هستند که علائم و ناتوانی در زندگی ما ایجاد می کنند."
با متمرکز کردن مکالمات در مورد MCS بر واقعی بودن یا نبودن آن، افرادی را که بیماری‌هایشان توانایی آنها را برای عملکرد در خانه و جهان بدتر کرده است، بیگانه می‌کنیم. به هر حال، بی اعتمادی اساسی در رابطه بیمار و پزشک نیست، بلکه بین بیماران و بدن آنها نهفته است. بیماری مزمن یک خیانت بدنی است، یک حمله همه جانبه به خود منسجم. پزشکی آکادمیک هنوز نمی تواند مکانیسم های فیزیولوژیکی را که می تواند MCS را توضیح دهد روشن کند. اما پزشکان و بقیه افراد جامعه هنوز باید با بیماران با همدلی و پذیرش ملاقات کنند و فضا را برای روایت‌ها، زندگی‌شان و تجربه‌شان در دنیای پزشکی و وسیع‌تر فراهم کنند.
این مقاله در اصل در Aeon منتشر شده است
خواندن طولانی را در توییتر در @gdnlongread دنبال کنید، به پادکست های مادر اینجا گوش دهید و در ایمیل هفتگی طولانی خوانده شده در اینجا ثبت نام کنید.

source

توسط artmisblog